سه میلیون نفر مبتلا به بیماریهای نادر در ایران
تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۸۳۵۱۶۰
حمیدرضا ادراکی٬ مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: در حال حاضر ۴۴۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده اند که بر اساس اعلام سازمان جهانی بهداشت حدود سه میلیون بیمار نادر در ایران داریم.
وی بیان کرد: اکنون اکثر داروهای بیماران نادر وارداتی هستند و از این رو هزینه‌های زیادی توسط دولت پرداخت می‌شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران ادامه داد: میزان ابتلا به بیماریهای نادر در کشور بالا نیست و عارضه‌هایی مانند ای‌بی، اس ام ای، بیماریهای متابولیک، اوتیسم و دیستروفی‌ها جزء موارد پر ابتلا هستند.
ادراکی تاکید کرد: بیمه سلامت دارو، تجهیزات پزشکی و درمان بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است و تمام موارد بیماران از جمله درمان تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران ادامه داد: در حال حاضر اعتبار صندوق بیماران صعب العلاج در سال جاری ۷ هزار میلیارد تومان است که معتقدم به دلیل هزینه‌های سنگین بیماران نادر باید ملغ این صندوق شناور باشد.
ادراکی گفت: بیماران نادر به سازمان غذا و دارو به این دلیل معرفی می‌شوند که این سازمان از تعداد بیماران و میزان داروی مورد نیازشان جهت تامین و حتی واردات آن مطلع باشد.
وی اضافه کرد: داروهای اسم ام‌ای گران و پر هزینه هستند، اما دولت چند مرحله آن را وارد کرده است.
باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان
منبع: باشگاه خبرنگاران
کلیدواژه: بیماران نادر بیماری های نادر بیماران نادر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۸۳۵۱۶۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
مردی که ۶۱۳ روز کرونا داشت، فوت کرد
نادیا زکالوند: این مرد ۷۲ ساله هلندی، که نام او فاش نشده است، به نقص ایمنی شدیدی مبتلا بود و سال ۲۰۲۲ گرفتار یکی از گونه‌های ویروس کرونای اُ-میکرون شد. او پیش از ابتلا چند بار واکسن کوید۱۹ هم زده بود. از همان زمان او هر بار که آزمایش کرونا می‌داد، مثبت می‌شد و این بیماری آنقدر ادامه یافت تا سرانجام مرد نگون‌بخت اکتبر سال گذشته فوت کرد.
بیماری کرونای این مرد ۲۰ ماه طول کشید که طولانی‌ترین مورد در نوع خود بوده است. پزشکان برای کمک به او درمان‌های گوناگونی را پیشنهاد داده بودند که متاسفانه هیچ‌کدام فایده نداشت.
سیستم ایمنی بدن او آنقدر قوی نبود تا بتواند با ویروس کرونا مبارزه کند. حتی داروهای پادتن هم به‌کارش نیامدند.
بیماران مبتلا به کرونا معمولا پس از گذشت چند روز یا نهایت چند هفته درمان می‌شوند اما این مرد ۷۲ ساله، ۶۱۳ روز گرفتار این بیماری بود.
محققان در بررسی‌های این بیمار متوجه وجود حدود ۵۰ جهش ویروس کرونا در بدن شده بودند. این جهش‌ها توانسته بودند در سیستم ایمنی بدن این مرد اختلال ایجاد کنند که در نهایت جان او را گرفتند.
منبع:
odditycentral
برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1899244
پلمب بیمارستان محب مهر به دلیل کشف حجاب صحت ندارد